희귀·난치질환 가구의 정책 사각지대 해소 위한 맞춤형 지원체계 연구
서울시립대학교(총장 원용걸) 도시과학연구원 김지나 연구교수가 한국연구재단이 주관하는 「2026년도 인문사회분야 신진연구자지원사업」에 최종 선정됐다. 신진연구자지원사업은 인문사회 분야에서 창의적이고 도전적인 연구를 수행할 역량 있는 신진 연구자를 발굴하고, 안정적인 연구 환경을 지원함으로써 중견 연구자로의 성장을 촉진하기 위한 국가 연구지원사업이다.
이번 사업으로 김지나 연구교수는 「희귀·난치질환 가구의 돌봄-워크-하우징 넥서스: 건강·돌봄충격과 정책지원 효과에 대한 연구」 과제를 수행하며, 향후 3년간 연구비를 지원받는다. 해당 연구는 희귀·난치질환이라는 장기적 건강·돌봄 충격이 주양육자의 노동시장 이탈, 가계지출 구조 변화, 비자발적 주거이동과 주거불안으로 이어지는 과정을 계량·질적 방법을 결합해 분석하는 것을 목표로 한다.
특히, 이번 연구는 초기 연구 설계 단계부터 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)와 협력해 실제 희귀·난치질환 가구가 겪는 생활의 구조적 어려움을 심층적으로 파악하고, 이를 정책 설계에 반영함으로써 직접 희귀ㆍ난치질환자를 대상으로 한 실효성 있는 지원체계를 마련한다는 데에 의미가 있다. 이러한 협력은 제도적 지원의 사각지대를 줄이고, 희귀·난치질환 가구 지원제도의 통합성과 연계성을 강화해 보다 고도화된 수요자 맞춤형 정책 체계를 구축하는 데 기여할 것으로 기대된다.
김지나 연구교수는 “이번 연구는 (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD)와 희귀질환 환자들이 구축해 온 네트워크를 적극 활용해, ‘소수라는 이유로 배제되어서는 안 된다’는 정부의 정책적 가치를 연구 설계에 반영하고자 한다”며, “이를 통해 공공지원 체계 간 분절 문제를 완화하고, 특히 건강·돌봄 충격 이후 발생하는 주거불안과 비자발적 주거이동을 포함한 환자 가구의 생활 변화를 종합적으로 분석할 계획”이라고 밝혔다.
또한 그는 “희귀·난치질환 가구가 겪는 돌봄과 주거, 노동의 부담은 그동안 제도 설계에서 상대적으로 주목받지 못했다”며, “이번 연구를 통해 실제 생활 경로에 맞춘 지원 패키지를 제안함으로써, 주거복지와 사회정책 연구의 외연을 확장하고 현장의 정책 변화에도 기여하고 싶다”고 덧붙였다.